Reste toi-même

C’est pourquoi nous avons créé la communauté IgAN Friends : afin de t’accompagner. À nous tous, nous en savons très long sur ce à quoi la vie avec l’IgAN ressemble vraiment. Tu peux nous poser tes questions. Voici quelques sujets que nous pouvons aborder entre nous et à propos desquels nous pouvons nous entraider :

Bien manger et rester actif

Bouger régulièrement et adopter une bonne alimentation peut te donner plus d’énergie et être bénéfique pour ta santé rénale, quel que soit le stade de la maladie auquel tu te trouves.^1-5

Alejandro vient d’Espagne et se sait atteint de néphropathie à IgA depuis une dizaine d’années. Écoute Alejandro nous raconter comment il gère sa néphropathie à IgA lorsqu’il court des marathons.

Arrêter le tabac et l’alcool ou réduire ta consommation

Cigarettes, vapotage ou tabagisme passif : ton équipe soignante te conseillera d’arrêter car cela peut entraîner des maladies cardiovasculaires.⁶ En ce qui concerne l’alcool, il peut être acceptable d’en boire modérément, néanmoins tout dépend de ton traitement et du stade de la maladie auquel tu te trouves.^7,8 As-tu des conseils à donner ?

Travail et études

La confusion mentale et la fatigue peuvent avoir des répercussions sur ton travail ou ton éducation scolaire, sans compter les congés que tu devras peut-être prendre pour te rendre à tes rendez-vous médicaux.⁹ Comment parler de ta maladie au travail, à l’université ou à l’école ? Il s’agit de questions qui préoccupent nombre d’entre nous. C’est pourquoi, si nous échangeons à propos de nos expériences, nous pouvons nous entraider.

Vie sociale

Nous savons tous que le fait de voir des amis et de sortir de chez soi est bon pour la santé mentale, en particulier lorsque l’on est atteint d’IgAN.¹⁰ Malheureusement, il arrive que la fatigue soit trop grande pour voir du monde, ce qui peut te faire sentir encore plus isolé. Comment gardes-tu contact avec tes amis lorsque tu n’as plus d’énergie ? Raconte nous !

Voyages

L’IgAN ne devrait pas t’empêcher de partir à la découverte du monde. Mais il y a des précautions que tu devrais prendre, comme de consulter ton équipe soignante au préalable, te préparer aux imprévus et voyager à ton rythme. Comment les autres s’y prennent-ils ? As-tu des astuces de voyage à partager ?

Que faut-il retenir ?

Quel que soit le stade de ta maladie, adopter quelques bonnes habitudes, telles que celles ci-dessous, peut réellement t’aider :

• • Faire de l’exercice plus régulièrement, en particulier des activités exigeant de l’endurance, peut être très bénéfique. Essaie d’éviter les séances de sport intense comme la levée de poids lourds ;
  • Surveiller ton poids afin de réduire ou prévenir l’obésité ;
  • Adopter une alimentation saine et prendre des mesures contre d’éventuels troubles lipidiques ;
  • Arrêter de fumer (le tabagisme augmente de 5 à 10 fois le risque de dialyse !) ;
  • Réduire ta consommation en sel ;
  • Éviter de prendre des anti-inflammatoires non stéroïdiens contre la douleur tels que le diclofénac, l’ibuprofène ou l’indométacine (l’aspirine, le paracétamol et les opiacés sont sans danger en ce qui concerne les reins) ;
  • Il n’est pas nécessaire de boire en permanence de très grandes quantités de liquide. Boire environ 1,5 à 2 litres par jour est suffisant, sauf si tu as des calculs rénaux ou des infections urinaires à répétition, en plus de l’IgAN.^11-13