La néphropathie à IgA peut être compliquée à diagnostiquer car il n’existe pas d’unique test qui permette de l’identifier formellement.1 Tu peux en avoir été atteint depuis un certain temps sans le savoir. Le diagnostic peut donc causer un vrai choc – nous savons ce que c’est, nous l’avons vécu.
L’IgAN est souvent détectée pour la première fois par accident, dans le cadre d’un bilan de santé et d’analyses sanguines de routine, lorsque les médecins remarquent des taux de protéines élevés ou la présence de sang dans les urines.2
Il se peut aussi que les médecins constatent, dans les résultats d’analyse sanguine, que le taux de créatinine ou d’azote uréique est anormalement élevé.2</sup. La créatinine est un déchet produit naturellement par les muscles, tandis que l’azote uréique est un déchet issu de la digestion des protéines par le foie.3 Lorsque les reins fonctionnent mal, ils ont de la difficulté à éliminer ces déchets, ce qui a pour conséquence d’augmenter le taux de créatinine et/ou d’azote uréique.3
Si ton médecin constate la présence de ces substances dans tes échantillons de sang ou d’urine, il pourra prescrire un examen d’imagerie rénale.2 Il s’agit d’examens non invasifs, qui utilisent les ondes ultrasonores et les rayons X pour produire des images de tes reins afin que ton médecin puisse vérifier s’ils sont de forme et de taille normales.2
Si ton équipe soignante observe quoi que ce soit d’anormal, elle procédera à une biopsie rénale. Pour ce faire, l’équipe soignante utilise une aiguille pour prélever de petits fragments de tissu sur ton rein afin de pouvoir examiner ces échantillons au microscope2. Ce n’est qu’après cet examen que tu sauras officiellement si tu es atteint d’IgAN.2
Une fois le diagnostic établi, tu seras le seul à savoir comment tu sens. Tu te sentiras peut-être très anxieux à propos du futur, ou peut-être soulagé d’avoir enfin une réponse. Ce qui est sûr, c’est qu’il y a beaucoup de choses à accepter et à comprendre avant de trouver comment vivre le mieux possible avec cette maladie.
« Pour moi, le diagnostic a été une bonne chose… Il m’a permis de planifier l’avenir, pour ma famille et pour moi-même, au cas où l’état de mes reins se détériorerait au point de rendre la dialyse ou la greffe indispensable. »
Alister, patient atteint d’IgAN, Royaume-Uni
Le docteur Velo est néphrologue en Espagne et elle soigne des personnes atteintes de néphropathie à IgA depuis plus de 30 ans.
Pour plus d’informations sur la biopsie rénale, tu peux télécharger cette fiche d’information du réseau ERKNet.
Pour plus d’informations sur le diagnostic de l’IgAN, tu peux consulter le site du réseau ERKNet.
Références bibliographiques