Comment vas-tu aujourd’hui ?

L’IgAN n’affecte pas tous les patients de la même façon. Tenir un journal dans lequel tu notes comment tu te sens et quels sont tes symptômes est un moyen très pratique d’aider l’équipe soignante qui s’occupe de toi. Tu peux également utiliser IgAN Friends pour partager ton expérience au sujet de tes symptômes et expliquer comment tu as appris à les prendre en charge.

« Je n’ai ressenti aucun des symptômes précoces. J’ai fait des analyses de sang de routine et une analyse urinaire. Mon médecin a commenté mes résultats d’analyse urinaire en me disant que mon taux de protéines était un peu trop élevé. »

Akwah, patiente atteinte d’IgAN, Italie

Voici quelques-uns des symptômes les plus courants :

Urine de couleur rose, brun clair (comme du thé) ou brun foncé (comme du cola)

Ce phénomène s’appelle l’hématurie, lorsque tes urines contiennent des traces de sang1. Cela peut être difficile à voir et survient souvent lorsque tu as un rhume, un mal de gorge ou toute autre infection respiratoire.1,2

Urine à l’aspect mousseux

Lorsque tes reins sont en bonne santé, ils empêchent la plupart des protéines sanguines de passer dans tes urines.1 En revanche, en cas de lésions glomérulaires, les protéines passent dans les urines, ce qui leur donne un aspect mousseux. On parle alors de protéinurie.3

Gonflement

Les lésions glomérulaires peuvent empêcher ton corps d’absorber les liquides correctement. Cela peut entraîner un gonflement appelé « œdème ». Cela peut toucher la partie inférieure de ton corps, voire parfois tes mains ou ton visage.1

Douleur

Certaines personnes ressentent de la douleur là où se trouvent les reins, de chaque côté du corps3,4 c’est-à-dire au niveau des « flancs ». D’autres ressentent de la douleur liée au gonflement de la partie inférieure de leur corps, des mains ou du visage.5

Tension artérielle élevée (hypertension)

L’IgAN peut entraîner une hausse de ta tension artérielle. Cela est dû aux lésions rénales, ainsi qu’à l’accumulation de déchets et à un excès de liquide dans le sang.3 Il est important de surveiller ta tension car l’hypertension augmente ton risque de faire un AVC et de développer une maladie cardiovasculaire.6

Comment les symptômes évoluent-ils au fil du temps ?

Certaines personnes peuvent développer une insuffisance rénale après 10 à 20 ans à vivre avec une néphropathie à IgA.1 Cela signifie que les reins ne fonctionnent plus comme ils le devraient. Les personnes en situation d’insuffisance rénale peuvent présenter les symptômes suivants :1,7

  • Mictions peu fréquentes voire absence de miction
  • Fatigue
  • Somnolence
  • Engourdissement
  • Perte de poids
  • Perte d’appétit
  • Nausées et vomissements

Les patients atteints d’insuffisance rénale doivent parfois être mis sous dialyse.7 La dialyse consiste à utiliser un appareil externe à ton corps qui filtre ton sang.1 En cas d’insuffisance rénale très sévère, une greffe de rein pourrait également être envisagée.7

Tu devrais toujours consulter ton médecin si tu présentes de nouveaux symptômes ou si tes symptômes actuels s’empirent.

Pour plus d’informations sur les symptômes, consulte cette page sur le site du réseau ERKNet.

Références bibliographiques

  1. NIDDK. IgA Nephropathy. Available at: https://www.niddk.nih.gov/health-information/kidney-dipsease/iga-nephropathy. Accessed May 2023.
  2. NORD. IgA Nephropathy. Available at: https://rarediseases.org/rare-diseases/iga-nephropathy. Accessed May 2023.
  3. Mayo Clinic. IgA Nephropathy. Available at: https://www.mayoclinic.org/diseases-conditions/iga-nephropathy/symptoms-causes/syc-20352268. Accessed May 2023.
  4. Merriam-Webster Dictionary. Flank Definition & Meaning. Available at: https://www.merriam-webster.com/dictionary/flank. Accessed May 2023.
  5. Cleveland Clinic. Edema. Available at: https://my.clevelandclinic.org/health/diseases/12564-edema. Accessed May 2023.
  6. Wajngarten M, Silva GS. Eur Cardiol. 2019 Jul 11;14(2):111-115.
  7. Mayo Clinic. End-Stage Renal Disease. Available at: https://www.mayoclinic.org/diseases-conditions/end-stage-renal-disease/symptoms-causes/syc-20354532 Accessed June 2024.