IgAN Friends

IgAN Friends est la première communauté européenne dédiée aux personnes vivant avec une néphropathie à IgA (IgAN). Coordonnée par la European Kidney Patients Federation (EKPF) avec le soutien du European Rare Kidney Disease Reference Network (ERKNet) cette communauté est guidée par des personnes ayant une expérience vécue la maladie. 

En rejoignant IgAN Friends, les membres ont accès à un espace bienveillant où ils peuvent se connecter entre eux, partager leurs expériences, obtenir des informations fiables et discuter avec d’autres atteints par la maladie, mais également avec des experts. Vivre avec l’IgAN peut entraîner à l’isolement et au découragement, mais faire partie d’une communauté à l’écoute peut tout changer. 

Cette communauté a comme objectif de rassembler et mettre en valeur les voix des patients. IgAN Friends crée un réseau en pleine croissance à travers toute l’Europe. Chaque nouveau membre est invité à participer activement à l’évolution de la communauté et à ses priorités, afin qu’elle réponde au mieux aux besoins et vécus de chacun. 

Que vous soyez directement atteint(e) par l’IgAN ou que vous souteniez quelqu’un atteint par la maladie, rejoignez la communauté IgAN Friends et faites-la connaître autour de vous. Nous créons une communauté solidaire, fondée sur l’écoute, l’entraide et l’autonomie. 

EKPF

La European Kidney Patients’ Federation (EKPF) est une organisation à but non lucratif qui représente plus de 75 millions de personnes souffrant de problèmes rénaux en Europe. En tant que fédération faîtière, l’EKPF regroupe 27 fédérations nationales de patients atteints de maladies rénales de 26 pays différents. Nous nous occupons de tous les types de maladies rénales, y compris les maladies rénales rares. Notre mission est de sensibiliser le public aux maladies rénales, de les inscrire au programme de santé publique européen et de promouvoir la prévention et le dépistage précoce. Notre objectif est de donner aux personnes et aux professionnels de santé les connaissances nécessaires pour gérer et gérer leur santé rénale.

L’EKPF s’engage à fournir des informations complètes sur toutes les thérapies de remplacement rénal possibles, améliorant ainsi la qualité de vie des patients. Nous nous efforçons de sensibiliser davantage aux maladies rénales rares afin d’améliorer la recherche clinique, le diagnostic, la prévention et le traitement. En favorisant une coopération et un échange d’informations plus étroits avec les organisations et institutions impliquées dans les maladies rénales, l’EKPF renforce le soutien et la défense des patients.

Par ailleurs, l’EKPF se concentre sur l’augmentation des taux de don et de transplantation d’organes. Nous fournissons du matériel et des ressources pédagogiques pour que les patients et les professionnels de santé soient bien informés et préparés à gérer efficacement leur santé rénale. Notre objectif ultime est d’améliorer le bien-être, les traitements, la sécurité sociale et les conditions de vie de tous les patients et de leurs familles en Europe.

Pour plus d’informations, consultez le site web officiel : www.ekpf.eu.

ERKNet

ERKNet, the European Reference Network for Rare Kidney Diseases, est un consortium de 72 centres experts en néphrologie pédiatrique et adulte répartis dans 24 pays européens, prenant en charge plus de 70 000 patients atteints de maladies rénales rares. Le Réseau vise à améliorer la prise en charge des patients atteints de maladies rénales rares.

Il se consacre également à l’amélioration des connaissances sur les maladies rénales rares auprès des patients et des professionnels de santé. Grâce à son site web et à ses diverses activités de formation, ERKNet fournit des informations essentielles et met en relation experts et patients. De plus, ERKNet gère un registre mondial de patients atteints de maladies rénales rares afin de soutenir la recherche et les efforts de traitement.

ERKNet travaille en étroite collaboration avec les associations européennes de défense des patients (ePAG) et diverses communautés et organisations de patients atteints de maladies rénales, veillant à ce que la voix des patients soit prise en compte dans leurs initiatives. Soutenant activement la recherche clinique, ERKNet vise à améliorer le diagnostic, la prédiction des risques et le développement de nouvelles thérapies pour les maladies rénales rares.

Pour plus d’informations, consultez le site web officiel : www.erknet.org.