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Questions fréquentes
Si l’on t’a récemment diagnostiqué une néphropathie à IgA ou si tu connais une personne atteinte de cette maladie, tu te poses peut-être des questions.
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Infographie – Journée de sensibilisation à l’IgAN
À l’occasion de la Journée de sensibilisation à l’IgAN, le 14 mai, nous partageons une infographie visant à mieux faire connaître la néphropathie à IgA (IgAN), une maladie encore sous-reconnue malgré son impact important sur les patients. Cette ressource met en évidence les réalités de la vie avec l’IgAN et l’importance d’une plus grande sensibilisation.
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La chaîne « Leicester IgA Nephropathy » dédiée à la néphropathie à IgA
« Leicester IgA Nephropathy » est une chaîne YouTube qui présente l’IgAN sous de nombreux angles différents. Elle permet de voir et d’écouter des patients, des professionnels de santé et des personnes impliquées dans des programmes d’essais cliniques.
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Création d’une fédération de patients européenne
Crée une fédération européenne dédiée cette maladie rare à l’aide du manuel EURORDIS, qui offre des conseils pour trouver des dirigeants, fixer une mission, lever des fonds et effectuer un travail de sensibilisation afin d’unir les associations de patients à travers toute l’Europe.
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Le projet geneTIGA
EKPF est fier de participer au projet geneTIGA financé par l’UE, qui vise à développer une thérapie cellulaire innovante pour la néphropathie à IgA, en modifiant des cellules T afin qu’elles ciblent les cellules B nocives tout en préservant les cellules saines.
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Fatigue & IgAN
Cette session enregistrée avec la Dr Zimmermann explore le fardeau souvent négligé de la fatigue dans l’IgAN, en offrant des éclairages sur ses causes, son impact sur la vie quotidienne et les approches actuelles de prise en charge.
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10 clés stratégiques pour transformer la prise en charge de la néphropathie à IgA en Espagne
Ce document définit les actions prioritaires pour améliorer le dépistage précoce, la coordination des soins et l’accès aux thérapies innovantes pour la néphropathie à IgA, contribuant à ralentir la progression de la maladie et à garantir des soins centrés sur le patient à travers l’Espagne.
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Tu as besoin d’aide pour trouver le bon médecin ?
L’outil « Find your doctor » (Trouver un médecin) du réseau ERKNet te facilite la tâche. Choisis le mot-clé « IgA Nephropathy » et tu obtiendras une liste de spécialistes de ton pays qui ont de l’expérience dans le traitement de cette maladie. Cet outil est conçu pour t’aider à contacter les bons spécialistes, capables de t’offrir la meilleure prise en charge.
