IgAN Friends

IgAN Friends es la primera comunidad europea dedicada a personas que viven con nefropatía por IgA (NIgA). Esta iniciativa está coordinada por la Federación Europea de Paciente Renales (EKPF) con el apoyo de la Red de Referencia para Enfermedades Renales Raras (ERKNet), la comunidad está dirigida por personas que conocen de primera mano lo que significa convivir con NIgA . 

Una vez te juntas a IgAN Friends, encontraras un espacio donde poder conectar con otras personas, compartir experiencias, acceder a información fiable y sentirte acompañado por pacientes y expertos que comprenden tu recorrido. Vivir con NIga puede ser abrumador, y a veces solitario, pero formar parte de una comunidad que realmente te entiende, puede marcar la diferencia. 

Nuestra misión se basa en construir una comunidad fuerte y diversa que de voz y empodere a quienes conviven con esta enfermedad, la comunidad conecta fórums de toda Europa, en una red que no deja de crecer. Cada nuevo miembro es bienvenido a participar activamente, ayudando a definir nuestras prioridades para que IgAN Friends evolucione según las verdaderas necesidades y experiencias de quienes la integren.  

Si tú o alguien cercano convive con NIgA, únete a IgAN Friends y comparte esta comunidad con otras personas. Juntos, estamos creando una red de apoyo, comprensión y empoderamiento. 

EKPF

La Federación Europea de Pacientes Renales (EKPF) es una organización sin ánimo de lucro dedicada a representar a más de 75 millones de personas con problemas de salud renal en toda Europa. Como federación paraguas, la EKPF reúne a 27 federaciones nacionales de pacientes renales de 26 países. Abordamos todo tipo de enfermedades renales, incluidas las enfermedades renales raras. Nuestra misión es concienciar sobre la enfermedad renal, darle mayor relevancia en la agenda europea de salud pública y promover la prevención y la detección temprana. Nuestro objetivo es capacitar a las personas y a los profesionales sanitarios con los conocimientos necesarios para abordar y gestionar la salud renal.

La EKPF se compromete a proporcionar información completa sobre todas las posibles terapias de reemplazo renal, mejorando así la calidad de vida de los pacientes. Nos esforzamos por concienciar sobre las enfermedades renales raras para mejorar la investigación clínica, el diagnóstico, la prevención y el tratamiento. Al fomentar una mayor cooperación e intercambio de información con organizaciones e instituciones dedicadas a las enfermedades renales, la EKPF mejora el apoyo y la defensa de los pacientes.

Además, la EKPF se centra en aumentar las tasas de donación y trasplante de órganos. Proporcionamos materiales y recursos educativos para garantizar que los pacientes y los profesionales sanitarios estén bien informados y preparados para gestionar la salud renal eficazmente. Nuestro objetivo final es mejorar el bienestar, el tratamiento, la seguridad social y las condiciones de vida de todos los pacientes y sus familias en toda Europa.

Para obtener más información, visite el sitio web oficial: www.ekpf.eu.

ERKNet

ERKNet, la Red Europea de Referencia para Enfermedades Renales Raras, es un consorcio de 72 centros expertos en nefrología pediátrica y de adultos en 24 países europeos, que atiende a más de 70.000 pacientes con enfermedades renales raras. La Red tiene como objetivo mejorar la atención a estos pacientes.

También se dedica a mejorar el conocimiento sobre las enfermedades renales raras entre pacientes y profesionales de la salud. A través de su sitio web y diversas actividades educativas y de capacitación, ERKNet proporciona información vital y conecta a expertos con pacientes. Además, ERKNet gestiona un registro mundial de pacientes con enfermedades renales raras para apoyar la investigación y el tratamiento.

ERKNet colabora estrechamente con los defensores europeos de pacientes (ePAG) y diversas comunidades y organizaciones de pacientes renales, garantizando que la voz de los pacientes sea fundamental en sus iniciativas. ERKNet apoya activamente la investigación clínica y busca mejorar el diagnóstico, la predicción del riesgo y el desarrollo de nuevas terapias para enfermedades renales raras.

Para obtener más información, visite el sitio web oficial: www.erknet.org.