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Preguntas frecuentes
Si hace poco que has recibido el diagnóstico, convives con una nefropatía por IgA o conoces a alguien que la padece, es posible que tengas dudas.
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Infografía - Día de Concienciación sobre la IgAN
Para marcar el Día de la Concienciación sobre la IgAN, el 14 de mayo, compartimos una infografía para generar más atención sobre la nefropatía por IgA (IgAN), una enfermedad todavía poco reconocida pese a su importante impacto en los pacientes. Este recurso destaca la realidad de vivir con IgAN y la importancia de una mayor atención a la enfermedad.
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El canal Leicester IgA Nephropathy
«Leicester IgA Nephropathy» es un canal de YouTube en el que se muestran distintos puntos de vista sobre la NIgA. Se puede ver y escuchar a pacientes, profesionales sanitarios y personas relacionadas con programas de estudios clínicos.
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Cómo establecer una federación europea de pacientes
Crea una federación europea de esta enfermedad rara con la ayuda del manual de la EURORDIS, que ofrece orientación sobre cómo encontrar representantes, planificar vuestra misión, recaudar fondos y realizar actividades de difusión para reunir a organizaciones de pacientes de toda Europa.
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El proyecto geneTIGA
EKPF se enorgullece de formar parte del proyecto geneTIGA, financiado por la UE, que tiene como objetivo desarrollar una terapia celular pionera para la nefropatía por IgA, modificando células T para atacar las células B dañinas mientras se preservan las sanas.
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Fatiga & IgAN
En esta sesión grabada, la Dr. Zimmermann analiza la carga a menudo pasada por alto de la fatiga en la IgAN, ofreciendo información sobre sus causas, su impacto en la vida diaria y los enfoques actuales para su manejo.
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10 claves estratégicas para transformar la gestión de la nefropatía por IgA en España
Este documento establece acciones prioritarias para mejorar la detección temprana, la coordinación de la atención y el acceso a terapias innovadoras para la nefropatía por IgA, ayudando a ralentizar la progresión de la enfermedad y garantizar una atención centrada en el paciente en toda España.
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¿Necesitas ayuda para localizar al médico adecuado?
La herramienta «Encontrar un médico» de la ERKNet lo hace fácil. Solo tienes que escribir «IgA Nephropathy» (nefropatía por IgA en inglés) para encontrar especialistas en tu país con experiencia en el tratamiento de esta enfermedad. Esta herramienta está diseñada para ayudarte a conectar con los expertos adecuados y que recibas la mejor atención posible.
