IgAN Friends

IgAN Friends è la prima comunità in Europa dedicata alle persone che convivono con la Nefropatia da IgA (IgAN). Coordinata dalla European Kidney Patients Federation (EKPF) e supportata dalla European Rare Kidney Disease Reference Network (ERKNet), la comunità è guidata da persone che vivono in prima persona la IgAN. 

Entrando a far parte di IgAN Friends, i membri trovano uno spazio dove incontrarsi, condividere le proprie esperienze, accedere a informazioni affidabili e confrontarsi con altri pazienti ed esperti del settore che comprendono appieno le implicazioni del percorso con la IgAN. Vivere con la IgAN può far sentire soli e sopraffatti, ma far parte di una comunità che comprende davvero può fare la differenza. 

 Con la missione di costruire una comunità solida che dia voce alle persone con la IgAN, IgAN Friends mette in conntatto individui da tutta Europa in una rete in rapida crescita. Ogni nuovo membro è invitato a contribuire attivamente, aiutando a definire le priorità della comunità e a garantirne uno sviluppo che rifletta veramente i bisogni basati su esperienze condivise. 

Se convivete con la IgAN o conoscete qualcuno che ne è affetto, unitevi a IgAN Friends e condividete questa iniziativa con altri, per far parte di una rete in espansione dedicata al sostegno, alla comprensione e all’empowerment. 

EKPF

La Federazione Europea dei Pazienti Renali (EKPF) è un’organizzazione senza scopo di lucro che si dedica a rappresentare oltre 75 milioni di persone con problemi di salute renale in tutta Europa. In quanto federazione ombrello, EKPF unisce 27 federazioni nazionali di pazienti renali di 26 paesi diversi. Ci occupiamo di tutti i tipi di malattie renali, comprese le malattie renali rare. La nostra missione è quella di aumentare la consapevolezza delle malattie renali, elevarle all’ordine del giorno della salute pubblica europea e promuovere la prevenzione e la diagnosi precoce. Puntiamo a fornire a persone e operatori sanitari le conoscenze necessarie per gestire e gestire la salute renale.

EKPF si impegna a fornire informazioni complete su tutte le possibili terapie sostitutive renali, migliorando così la qualità della vita dei pazienti. Ci impegniamo ad aumentare la consapevolezza delle malattie renali rare per migliorare la ricerca clinica, la diagnosi, la prevenzione e il trattamento. Promuovendo una maggiore cooperazione e scambio di informazioni con organizzazioni e istituzioni coinvolte nelle malattie renali, EKPF migliora il supporto e la difesa dei pazienti.

Inoltre, EKPF si concentra sull’aumento dei tassi di donazione e trapianto di organi. Forniamo materiali e risorse didattiche per garantire che pazienti e operatori sanitari siano ben informati e preparati a gestire efficacemente la salute renale. Il nostro obiettivo finale è migliorare il benessere, il trattamento, la sicurezza sociale e le condizioni di vita di tutti i pazienti e delle loro famiglie in tutta Europa.

Per maggiori informazioni, visita il sito Web ufficiale: www.ekpf.eu.

ERKNet

ERKNet, European Reference Network for Rare Kidney Diseases, è un consorzio di 72 centri di nefrologia pediatrica e per adulti esperti in 24 paesi europei, che fornisce assistenza a oltre 70.000 pazienti con disturbi renali rari. La rete mira a migliorare l’assistenza ai pazienti con condizioni renali rare.

Si dedica inoltre a migliorare la conoscenza delle malattie renali rare tra pazienti e operatori sanitari. Attraverso il suo sito Web e varie attività educative e formative, ERKNet fornisce informazioni vitali e mette in contatto esperti con pazienti. Inoltre, ERKNet gestisce un registro mondiale dei pazienti per malattie renali rare per supportare gli sforzi di ricerca e trattamento.

ERKNet lavora in stretta collaborazione con i sostenitori europei dei pazienti (ePAG) e varie comunità e organizzazioni di pazienti renali, assicurando che le voci dei pazienti siano parte integrante delle loro iniziative. Supportando attivamente la ricerca clinica, ERKNet mira a migliorare la diagnosi, migliorare la previsione del rischio e promuovere lo sviluppo di nuove terapie per i disturbi renali rari.

Per maggiori informazioni, visita il sito Web ufficiale: www.erknet.org.