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IgAN Friends

IgAN Friends ist Europas erste Community für Menschen, die mit IgA-Nephropathie (IgAN) leben. Die Community wird von der European Kidney Patients Federation (EKPF) mit Unterstützung des European Rare Kidney Disease Reference Network (ERKNet) koordiniert und von Menschen geleitet, die selbst Erfahrungen mit IgAN haben. 

IgAN Friends bietet seinen Mitgliedern einen Ort, um sich zu vernetzen, Erfahrungen auszutauschen, verlässliche Informationen zu erhalten und sich mit Gleichgesinnten sowie Experten auszutauschen, die ihre Erfahrungen mit IgAN nachvollziehen können. Das Leben mit IgAN kann isolierend und überwältigend sein. Die Verbindung zu einer unterstützenden Gemeinschaft, die einen wirklich versteht, kann jedoch einen großen Unterschied machen. 

Mit dem Ziel, eine starke Gemeinschaft zu bilden, die Menschen mit IgAN unterstützt, verbindet die Community Menschen aus ganz Europa in einem schnell wachsenden Netzwerk. Jedes neue Mitglied ist eingeladen, IgAN Friends und seine Prioritäten mitzugestalten. So kann sich die Community entsprechend den Bedürfnissen und Erfahrungen ihrer Mitglieder entwickeln. 

Wenn du selbst von IgAN betroffen bist oder jemanden kennst, der es ist, dann tritt IgAN Friends bei. Teile die Community mit anderen und werde Teil eines wachsenden Netzwerks, das Unterstützung, Austausch und Verständnis bietet – und uns hilft, unsere Kräfte zu stärken. 

EKPF

Die European Kidney Patients’ Federation (EKPF) ist eine gemeinnützige Organisation, die über 75 Millionen Menschen mit Nierenproblemen in ganz Europa vertritt. Als Dachverband vereint die EKPF 27 nationale Nierenpatientenverbände aus 26 Ländern. Wir befassen uns mit allen Arten von Nierenerkrankungen, einschließlich seltener Nierenerkrankungen. Unsere Mission ist es, das Bewusstsein für Nierenerkrankungen zu schärfen, sie auf die europäische Gesundheitsagenda zu setzen und Prävention und Früherkennung zu fördern. Wir möchten Einzelpersonen und Gesundheitsdienstleistern das notwendige Wissen vermitteln, um die Nierengesundheit zu steuern und zu managen.

Die EKPF setzt sich dafür ein, umfassende Informationen über alle möglichen Nierenersatztherapien bereitzustellen und so die Lebensqualität der Patienten zu verbessern. Wir streben danach, das Bewusstsein für seltene Nierenerkrankungen zu schärfen, um klinische Forschung, Diagnose, Prävention und Behandlung zu verbessern. Durch die Förderung einer stärkeren Zusammenarbeit und eines stärkeren Informationsaustauschs mit Organisationen und Institutionen, die sich mit Nierenerkrankungen befassen, stärkt die EKPF die Unterstützung und Interessenvertretung der Patienten.

Darüber hinaus konzentriert sich die EKPF auf die Erhöhung der Organspende- und Transplantationsraten. Wir stellen Schulungsmaterialien und Ressourcen zur Verfügung, um sicherzustellen, dass Patienten und medizinisches Fachpersonal gut informiert und auf die effektive Behandlung der Nierengesundheit vorbereitet sind. Unser oberstes Ziel ist es, das Wohlbefinden, die Behandlung, die soziale Sicherheit und die Lebensbedingungen aller Patienten und ihrer Familien in ganz Europa zu verbessern.

Weitere Informationen finden Sie auf der offiziellen Website: www.ekpf.eu.

ERKNet

ERKNet, the European Reference Network for Rare Kidney Diseases, ist ein Zusammenschluss von 72 spezialisierten pädiatrischen und erwachsenen nephrologischen Zentren in 24 europäischen Ländern und betreut über 70.000 Patienten mit seltenen Nierenerkrankungen. Ziel des Netzwerks ist es, die Versorgung von Patienten mit seltenen Nierenerkrankungen zu verbessern.

Es setzt sich außerdem dafür ein, das Wissen über seltene Nierenerkrankungen bei Patienten und medizinischem Fachpersonal zu erweitern. Über seine Website und verschiedene Schulungs- und Trainingsangebote bietet ERKNet wichtige Informationen und vernetzt Experten mit Patienten. Darüber hinaus betreibt ERKNet ein weltweites Patientenregister für seltene Nierenerkrankungen, um Forschung und Behandlung zu unterstützen.

ERKNet arbeitet eng mit europäischen Patientenvertretern (ePAGs) sowie verschiedenen Nierenpatientengemeinschaften und -organisationen zusammen und stellt sicher, dass die Meinung der Patienten in deren Initiativen einfließt. ERKNet unterstützt aktiv die klinische Forschung und zielt darauf ab, die Diagnose zu verbessern, die Risikovorhersage zu optimieren und die Entwicklung neuer Therapien für seltene Nierenerkrankungen voranzutreiben.

Weitere Informationen finden Sie auf der offiziellen Website: www.erknet.org.