Häufig gestellte Fragen
Wenn Sie vor Kurzem diagnostiziert wurden, IgA-Nephropathie haben oder jemanden mit IgA-Nephropathie kennen, haben Sie wahrscheinlich viele Fragen.
Hier finden Sie Antworten auf die am häufigsten gestellten Fragen.
Infografik zum IgAN-Aktionstag
Anlässlich des IgAN-Aktionstags am 14. Mai teilen wir eine Infografik, um mehr Aufmerksamkeit für die IgA-Nephropathie zu schaffen – eine Erkrankung, die trotz ihrer erheblichen Auswirkungen auf Patientinnen und Patienten weiterhin wenig bekannt ist. Die Infografik hebt die Realität des Lebens mit IgAN hervor und die Bedeutung einer stärkeren Sensibilisierung für die Erkrankung.
Hier erfahren Sie mehr
Der Kanal „Leicester IgA Nephropathy“
„Leicester IgA Nephropathy“ ist ein YouTube-Kanal (in englischer Sprache), auf dem viele verschiedene Aspekte der IgAN beleuchtet werden. Hier sehen und hören Sie Patienten/Patientinnen, Arzt/Ärztinnen und Menschen in klinischen Studienprogrammen.
Hier erfahren Sie mehr
Aufbau einer europäischen Patientenvereinigung
Dieses EURORDIS-Handbuch zeigt, wie Sie eine europäische Vereinigung zu einer seltenen Erkrankung aufbauen. Hier finden Sie Tipps zur Suche nach Führungspersönlichkeiten, zur Missionsplanung, zur Finanzmittelbeschaffung und zur Kontaktaufnahme, um Patientenorganisationen in ganz Europa zu vereinen.
Hier erfahren Sie mehr
Das geneTIGA-Projekt
EKPF ist stolz darauf, Teil des EU-finanzierten geneTIGA-Projekts zu sein, das eine bahnbrechende Zelltherapie für IgA-Nephropathie entwickeln will, indem T-Zellen so modifiziert werden, dass sie schädliche B-Zellen gezielt angreifen und gesunde verschonen.
Hier erfahren Sie mehr
Müdigkeit & IgAN
In dieser aufgezeichneten Sitzung beleuchtet Frau Dr. Zimmermann die oft übersehene Belastung durch Müdigkeit bei IgAN und gibt Einblicke in ihre Ursachen, ihre Auswirkungen auf den Alltag sowie aktuelle Ansätze zur Behandlung.
Hier um das vollständige Webinar anzusehen
10 strategische Schlüssel zur Transformation des Managements der IgA-Nephropathie in Spanien
Dieses Dokument legt vorrangige Maßnahmen fest, um die Früherkennung, die Koordination der Versorgung und den Zugang zu innovativen Therapien bei IgA-Nephropathie zu verbessern, das Fortschreiten der Krankheit zu verlangsamen und eine patientenzentrierte Versorgung in ganz Spanien sicherzustellen.
Hier erfahren Sie mehr
Sie brauchen Hilfe dabei, die richtige Ärztin/den richtigen Arzt zu finden?
Mit dem ERKNet-Tool „Find Your Doctor“ ist das ganz einfach. Geben Sie einfach „IgA Nephropathy“ (englisch für „IgA-Nephropathie“) ein, und schon werden Spezialisten/Spezialistinnen in Ihrem Land angezeigt, die Erfahrung mit der Behandlung dieser Erkrankung haben. Dieses Tool soll Sie mit den richtigen Fachleuten zusammenbringen, damit Sie die bestmögliche Versorgung erhalten.
