Wenn bei Ihnen eine IgAN diagnostiziert wurde, brauchen Sie Zeit, um sich darauf einzustellen, und Sie stehen vor einigen Herausforderungen. Aber es gibt keinen Grund, warum Sie Ihre Lebensziele aufgeben sollten. Vielleicht müssen Sie nur einen anderen Weg dorthin einschlagen.
Darum haben wir IgAN Friends gegründet – damit wir für Sie da sein können. Denn zusammen haben wir einen reichen Wissensschatz, wie das Leben mit IgAN wirklich ist. Sie brauchen nur zu fragen. Hier sind einige Punkte, über die wir sprechen und bei denen wir uns gegenseitig helfen können:
Regelmäßige körperliche Bewegung und eine gesunde Ernährung können Ihre Energie und Ihre Nierengesundheit in jedem Krankheitsstadium steigern.1–5
Alejandro ist aus Spanien und wurde vor etwa zehn Jahren mit IgA-Nephropathie diagnostiziert. Erfahren Sie, wie Alejandro mit seiner IgA-Nephropathie umgeht, wenn er einen Marathon läuft.
Zigaretten, Vaping oder Passivrauchen – Ihr medizinisches Team wird Ihnen empfehlen, dies alles aufzugeben, denn das kann zu Herz-Kreislauf-Erkrankungen führen.6 Ein mäßiger Alkoholkonsum kann für Sie in Ordnung sein, aber dies hängt von Ihrer Behandlung und Ihrem Krankheitsstadium ab.7,8 Möchten Sie ein paar praktische Tipps teilen?
Brain Fog (engl. für „Gehirnnebel“) und Fatigue (engl. für „Ermüdung“) können sich auf Ihre Arbeits- oder Lernleistung auswirken, und möglicherweise benötigen Sie arbeits- oder (hoch)schulfreie Zeit, wenn Sie einen Behandlungstermin haben.9 Wie bringen Sie Ihre Diagnose am Arbeitsplatz, in der Schule oder in der Hochschule zur Sprache? Über solche Punkte machen sich viele von uns Gedanken – aber wenn wir alle unsere Erfahrungen teilen, können wir uns gegenseitig helfen.
Wir alle wissen, dass es gut für die psychische Gesundheit ist, sich im Freundeskreis zu treffen und etwas zu unternehmen, besonders wenn Sie IgAN haben.10 Aber manchmal ist die Müdigkeit zu groß für Sozialkontakte, und dann fühlen Sie sich vielleicht noch stärker isoliert. Wie bleiben Sie mit Ihrem Freundeskreis in Kontakt, wenn Ihnen die Energie fehlt? Sagen Sie uns gleich heute, wie Sie das machen.
Es gibt keinen Grund, warum die IgAN Ihnen im Weg stehen sollte, wenn Sie etwas unternehmen und die Welt erkunden wollen. Aber Sie sollten gewisse Vorsichtsmaßnahmen treffen. Sprechen Sie beispielsweise mit Ihrem medizinischen Team, machen Sie sich auf das Unerwartete gefasst, und geben Sie Ihr eigenes Tempo vor. Also – wie machen andere Menschen das? Haben Sie ein paar Reisetipps parat?
Ganz egal, in welchen Krankheitsstadium Sie sind – Veränderungen der Lebensweise können immer einiges bewirken, beispielsweise:
Eine gesunde Lebensweise trägt entscheidend zur IgAN-Behandlung bei. Laden Sie dieses Informationsblatt von ERKNet herunter, und erfahren Sie mehr.
Weitere Informationen zum Leben mit IgAN finden Sie unter ERKNet.
Quellen